Naar de top van de Mont Ventoux voor het goede doel

Op 13 juni gaan Henk en zijn vrouw Esther, echter, een hele andere uitdaging aan. Ze klimmen naar de top van de Mont Ventoux. Niet voor de sportieve eer, maar voor hoop. Hoop op een medicijn tegen de slopende energiestofwisselingsziekte waar Gerben, Esthers jongste zoon, dagelijks onder lijdt. 

De tocht naar de top van de Mont Ventoux, die Henk samen met zijn echtgenote en vele andere betrokkenen gaat doen, is onderdeel van de Challenge Mont Ventoux, georganiseerd door Stichting Join4Energy. Het doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor de ontwikkeling van een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten, een groep aandoeningen die letterlijk energie uit het leven halen. Elke week worden er in Nederland twee tot drie kinderen mee geboren. Slechts een derde haalt de volwassen leeftijd. 

Doorzetters 

Sinds de geboorte van Gerben is duidelijk dat zijn lichaam niet de  energie produceert die het nodig heeft. Henk: “Gerben is de zoon van mijn vrouw Esther en al zeven jaar ook in mijn leven heel belangrijk. Hij woont sinds zijn 17e in een zorgcentrum in Almelo. Regelmatig komt hij naar huis, wat heel fijn en gezellig is, maar ook erg zorgintensief. Dan zijn we er samen voor hem.” 
 
“Ik ben een echte doorzetter en ga dingen niet uit de weg. Maar de échte doorzetters in dit verhaal zijn Gerben en Esther”, zegt Henk trots. Gerben bedient zijn onafscheidelijke iPad met zijn neus en lippen en heeft uiteenlopende interesses. “Hij is cognitief slim, maar sociaal en emotioneel is hij veel jonger”, legt Henk uit. 

Helaas is dat nu allemaal veel te vermoeiend voor hem. Zijn moeder en ik doen deze uitstapjes daarom samen en nemen hem via facetime op zijn iPad ‘mee’ op onze tochten.”

Een laatste beklimming 

Esther was ooit een van de initiatiefnemers van de Challenge Mont Ventoux. Gerben was er in het verleden altijd bij. “Als jongetje van 9 mocht hij mee naar boven in een rugdrager, bij oud-profwielrenner Rob Harmeling op de rug”, vertelt Henk. “Rob was toen mee als coach en begeleider van de wielerploeg die naar de top fietste voor het goede doel. Het was een van zijn mooiste ervaringen, weet ik van Gerben. Hij voelde zich toen vrij als een vogel en heeft genoten! Iedereen had overigens veel respect voor Rob, die van zo’n enorme inspanning wel even bij moest komen.” 
Gerben is nu 20. Zijn energielevel is inmiddels zo teruggelopen dat hij dit jaar jammer genoeg niet mee kan naar de Mont Ventoux. “Natuurlijk zorgen we er voor dat hij er via videobellen zoveel mogelijk bij is.” Eten doet  Gerben voor het grootste deel via sondevoeding, bewegen is bijna onmogelijk en spreken kost steeds meer kracht. 

”Zijn toestand gaat achteruit, terwijl zijn wil om te leven blijft. Zijn ooit zo sprankelende ogen, sprankelen al heel lang niet meer.” 

Vooruitgang dankzij onderzoek 

Voor Gerbens ziekte is het medicijn Sonlicromanol in ontwikkeling. Voor dit medicijn start binnenkort de cruciale fase 3-studie. Deze studie kan echter alleen doorgaan als er voldoende geld beschikbaar komt. Precies daarom trekken Henk en Esther hun wandelschoenen aan en lopen ze naar de top van de iconische kale berg in Zuid-Frankrijk. Ze doen dat samen met een grote groep andere wandelaars en fietsers. Overigens is het de laatste keer dat de Challenge plaatsvindt. Na deze editie staan andere donatieactiviteiten op het programma. 

Oproep aan ICT-collega’s 

Henk wil zijn verhaal besluiten met een oproep aan collega’s van ICT Group. “Help ons de top te bereiken. Niet alleen van de Mont Ventoux, maar van ons doel: een medicijn dat levens kan redden. Iedereen die dat wil kan ons sponsoren bij onze actie. Zo kunnen we samen iets betekenen voor kinderen zoals Gerben.” 

Bijdragen aan deze actie kan via de persoonlijke sponsorpagina van Henk: 

Sponsorpagina